NE FUNEBRU POR NI

[Ĉi tiu artikolo estis eldonita en la informilo de Autism Network International (Internacia Reto de Aŭtismo), Our Voice (Nia Voĉo), Volumo 1, Numero 3, 1993. Estas skizo de la prezento kiun Jim prezentis ĉe la Internacia Konferenco pri Aŭtismo de 1993 en Toronto, kaj estas adresata ĉefe al gepatroj.]

Gepatroj ofte diras ke lerni ke ilia infano estas aŭtisto estis la plej traŭmata afero kiu iam ajn okazis al ili. Neaŭtistaj personoj rigardas aŭtismo kiel granda tragedio, kaj gepatroj spertas daŭrigantan seniluziiĝon kaj lamentadon dum ĉiu fazo de la vivociklo de la infano kaj de la familio.

Sed ĉi tiu lamentado ne venas el la infana aŭtismo mem. Estas lamento pri la perdo de la normala infano kiun la gepatroj esperis kaj atendis havi. La sintenoj kaj atendoj de la gepatroj, kaj la malakordo inter kion gepatroj atendas de la infanoj je certa aĝo kaj la reala disvolviĝo de sia propra infano, okazigas pli da streso kaj angoro ol la praktikaj kompleksaĵoj de la vivado kun aŭtista persono.

Kelka kvanto de lamento estas natura dum gepatroj adaptiĝas al la fakto ke la evento kaj la rilato kiujn ili antaŭĝuas ne materiiĝos. Sed ĉi tiu lamentado pri fantazia normala infano necesas esti apartigata de la perceptoj de la gepatroj pri la infano kiun ili vere havas: la aŭtista infano kiu necesas la subtenon de plenkreskaj prizorgantoj kaj kiu povas krei tre signifoplenajn rilatojn kun tiuj prizorgantoj se donita la oportunon. Daŭriganta fokuso sur la aŭtismo de la infano kiel fonto de lamento estas damaĝa ambaŭ al la gepatroj kaj al la infano, kaj malhelpas la disvolviĝo de akceptema kaj aŭtentika rilato inter ili. Pro ili mem kaj pro iliaj infanoj, mi instigas gepatrojn fari radikalajn ŝanĝojn en siaj perceptoj pri kion signifas aŭtismo.

Mi invitas vin rigardi nian aŭtismon, kaj rigardi vian lamentadon, el nia perspektivo:

Aŭtismo ne estas aldonaĵo

Aŭtismo ne estas io kiun oni havas, aŭ “ŝelo” en kiu oni estas kaptita. Ne estas normala infano kaŝita malantaŭ la aŭtismo. Aŭtismo estas maniero de esti. Estas penetra; koloras ĉiun sperton, ĉiun sensacio, percepto, penso, emocio kaj renkonto, ĉiu aspekto de la ekzisto. Ne eblas apartigi la aŭtismon el la persono — kaj se eblus, la persono kiun vi havus ne estus la sama persono kiun vi konis.

Tiu estas importanta, do havu momenton por konsideri ĝin: aŭtismo estas maniero de esti. Ne eblas apartigi la personon el la aŭtismo.

Do, kiam gepatroj diras,

“mi deziras ke mia infano ne havu aŭtismon”,

kion ili vere diras estas,

“mi deziras ke la aŭtista infano kiun mi havas ne ekzistu, kaj ke mi havu malsaman (neaŭtistan) infanon anstataŭ”.

Legu tiun denove. Tiu estas kion ni aŭdas, kiam vi funebras pri nia ekzisto. Tiu estas kion ni aŭdas, kiam vi preĝas por kuracilo. Tiu estas kion ni scias, kiam vi diras al ni pri viaj plej gravaj esperoj kaj revoj por ni: ke via plej granda deziro estas ke iu tago ni ĉesos esti, kaj fremduloj kiujn vi povas ami translokiĝos malantaŭ niaj vizaĝoj.

Aŭtismo ne estas nepenetrebla muro

Vi provas rilati kun via aŭtista infano, kaj la infano ne reagas. Li ne vidas vin; vi ne povas atingi ŝin; ne eblas penetri. Tiu estas la plej malfacila afero por pritrakti, ĉu ne? La nura afero estas, ke ĝi ne veras.

Vidu ĝin ree: Vi provas rilati kiel gepatro al infano, uzante viaj propraj komprenoj pri normalaj infanoj, viaj propraj sentoj pri gepatreco, viaj propraj spertoj kaj intuicio pri rilatoj. Kaj la infano ne reagas je neniu maniero kiun vi rekonas kiel parto de tiu sistemo.

Tiu ne signifas ke la infano tute ne kapablas rilati. Nur signifas ke vi supozas ian kunhavan sistemon, kunhavan komprenon de la signoj kaj signifoj, kiun la infano fakte ne kunhavas. Estas kiel se vi provus havi intima konversacio kun iu kiu tute ne komprenas vian lingvon. Kompreneble la persono ne komprenus pri kion vi parolas, ne reagus kiel vi atendus, kaj tre eble konsiderus la tutan interagon konfuza kaj malagrabla.

Necesas pli da klopodo por komuniki kun iu kies denaska lingvo malsamas la vian. Kaj aŭtismo profundiĝas pli ol lingvo kaj kulturo; aŭtistoj estas “fremduloj” en ĉia socio. Vi devos forlasi viajn supozojn pri kunhavaj signifoj. Vi devos lerni retropaŝi al niveloj pli bazaj ol kiujn vi eble pripensis antaŭe, traduki, kaj kontroli por certi ke viaj tradukoj estas komprenataj. Vi devos forlasi la certecon kiu venas el esti en via propra familia teritorio, el scii ke vi havas ĉion sub kontrolo, kaj lasi vian infanon instrui al vi iom da sia lingvo, gvidi vin iomete en sian mondon.

Kaj la rezulto, se vi sukcesas, ankoraŭ ne estos la normala gepatra-infana rilato. Via aŭtista infano eble lernos paroli, eble ĉeestos tipajn klasojn ĉe la lernejo, eble iros al universitato, veturigos aŭton, vivos sendependa, havos karieron — sed neniam rilatos al vi kiel aliaj infanoj rilatas al siaj gepatroj. Aŭ via aŭtista infano eble neniam parolos, eble diplomiĝos el memstara specia edukada klasĉambro ĝis ŝirmita programo de aktivaĵoj aŭ loĝdoma instalaĵo, eble necesos tutvivan plentempan zorgon kaj kontroladon — sed ne estas tute preter via atingo. La manieroj per kiuj ni rilatas estas malsamaj. Insistu en la aferoj kiujn viaj atendoj diras al vi ke estas la normalaj, kaj vi trovos frustriĝon, seniluziiĝon, rankoron, eble eĉ koleron kaj malamon. Alproksimiĝu respekteme, sen antaŭjuĝoj, kaj kun malfermeco por lerni novajn aferojn, kaj vi trovos mondon kion vi neniam povus imagi.

Jes, tiu necesas pli da laboro ol rilati kun neaŭtista persono. Sed povas esti farita — krom se neaŭtistaj personoj estas multe pli limitaj ol ni estas en iliaj kapabloj por rilati. Ni pasis nian tutan vivon farante ĝin. Ĉiuj el ni kiu sukcesas lerni paroli kun vin, ĉiuj en ni kiu sukcesas funkcii entute en via socio, ĉiuj el ni kiu sukcesas alvoki kaj konekti kun vi, agas en alimonda teritorio, farante kontakto kun alimondanoj. Ni pasis nian tutan vivon farante tiu. Kaj poste vi diras al ni ke ni ne povas rilati.

Aŭtismo ne estas morto

Vere, aŭtismo ne estas kion la plejparto de la gepatroj esperas aŭ antaŭĝuas kiam ili atendas la alvenon de infano. Kion ili atendas estas infano kiu estos kiel ili, kiu kunhavos ilian mondon kaj rilatos al ili sen bezoni intensan dumlaboran trejnadon pri alimonda kontakto. Eĉ se ilia infano havas kelkan handikapecon krom aŭtismo, gepatroj atendas povi rilati al tiu infano per la maniero kiu ŝajnas al ili normala; kaj plej ofte, eĉ konsiderante la limitaĵojn de diversaj handikapecoj, eblas formi la speco de interligo kiun gepatroj antaŭĝuis. Sed ne kiam la infano estas aŭtista. Multe da tio, kion la lamentantaj gepatroj faras estas pro la neokazo de la atendita rilato kun la atendita normala infano. La lamentado estas tre reala, kaj ĝi necesas esti atendata kaj trapasata por ke personoj povu daŭrigi iliajn vivojn —

sed ĝi neniel rilatas al aŭtismo.

Esence, la afero estas ke vi atendis ion kio estis grandege grava por vi, kaj vi antaŭĝuis ĝin ĝojege kaj ekscitege, kaj eble momente vi pensis ke vi vere havis ĝin — sekve, eble iom post iom, eble subite, vi devis agnoski ke la afero kiun vi antaŭĝuis ke okazis. Ĝi ne okazos. Malgraŭ kiom da aliajn, normalajn infanojn vi havas, nenio ŝanĝos la fakton ke ĉi-foje, la infano kiun vi atendis kaj esperis kaj planis kaj prirevis ne alvenis.

Estas la sama afero kiun gepatroj spertas kiam infano mortnaskiĝas, aŭ kiam ili tenas sian bebon por mallonga tempo, kiu sekve forpasas dum infanaĝo. Ne temas pri aŭtismo, temas pri frakasitaj atendoj. Mi proponas ke la plej bona loko por trakti tiujn problemojn ne estas en organizaĵoj dediĉataj al aŭtismo, sed en gepatraj funebraj konsilaj kaj subtenaj grupoj. En tiuj lokoj la gepatroj lernas akcepti iliajn perdojn — ne forgesi ĝin, sed lasi ĝin esti en la estinteco, kie la lamentado ne trafas ilian vizaĝon dum ĉiaj momentoj de ilia vivo. Ili lernas akcepti ke ilia infano foriris, por ĉiam, kaj neniam revenos. Plej importante, ili lernas ne mistrakti siajn vivantajn infanojn pro sia propra lamentado. Tiu plej ege gravas kiam unu el tiuj vivantaj infanoj alvenis kiam la funebranta infano mortis.

Vi ne perdis infanon al la aŭtismo. Vi perdis infanon ĉar la infano kiun vi atendis neniam ekestis. Tiu ne okazis pro la aŭtista infano kiu vere ekzistas, kaj ne devus esti nia ŝarĝo. Ni necesas kaj meritas familiojn kiuj povas vidi nin kaj valori nin por ni mem, ne familioj kies vido de ni estas obskurata por la fantomoj de la infanoj kiuj neniam ekvivis. Lamentu se devu, sed por viaj propraj perditaj revoj. Sed ne funebru por ni. Ni estas vivaj. Ni estas realaj. Kaj ni estas ĉi tie atendante vin.

Tio estas kion mi pensas ke aŭtismaj socioj devu zorgi: ne funebrado por kio neniam estis, sed esplorado pri kio estas. Ni necesas vin. Ni necesas vian helpon kaj vian komprenon. Via mondo ne estas tre malferma al ni, kaj ni ne sukcesos sen via forta subteno. Jes, estas tragedio kiu venas kun aŭtismo: ne pro kiu ni estas, sed pro la aferoj kiuj okazas al ni. Malfeliĉu pri tiu, se vi volas malfeliĉi pri io. Pli bone ol malfeliĉi pri tiu, tamen, koleru pri tiu — kaj sekve faru ion pri tiu. La tragedio ne estas ke ni estas ĉi tie, sed ke via mondo havas nenian lokon por ni. Kiel povas esti alimaniere, dume niaj propraj gepatroj ankoraŭ lamentas por esti portinta nin al ĉi tiu mondo?

Iam rigardu vian aŭtistan infanon, kaj havu momenton por diri al vi mem kiu tiu infano ne estas. Pensu al vi mem: “Ĉi tiu ne estas mia infano kiun mi atendis kaj priplanis. Ĉi tiu ne estas la infano kiun mi atendis dum ĉiuj tiuj monatoj de gravedeco kaj ĉiuj tiuj horoj de akuŝo. Ĉi tiu ne estas la infano por kiu mi faris ĉiujn tiujn planojn por kunhavi ĉiujn tiujn spertojn. Tiu infano neniam venis. Ĉi tiu ne estas tiu infano.” Kaj sekve faru kion ajn lamenton vi devas fari — for de la aŭtista infano — kaj komencu lerni forlasi tion.

Post kiam vi komencis tiun forlason, revenu kaj rigardu vian aŭtistan infanon denove, kaj diru al si mem: “Ĉi tiu ne estas mia infano kiun mi atendis kaj priplanis. Ĉi tiu estas alimonda infano kiu alteriĝi en mia vivo akcidente. Mi ne scias kiu estas ĉi tiu infano aŭ kio ĝi fariĝos. Sed mi scias ke estas infano, grundata en fremda mondo, sen gepatroj de sia propra speco por zorgi pri ĝin. Ĝi necesas iun por zorgi pri ĝin, por instrui ĝin, por interpreti kaj pledi por ĝi. Kaj ĉar ĉi tiu alimonda infano perŝance falis en mian vivon, tiu laboro estas mia se mi volas ĝin.”

Se tiu ebleco ekscitas vin, do venu unuiĝi al ni, forte kaj persisteme, esperante kaj ĝoje. La aventuro de tuta vivo estas antaŭ vi.

Jim Sinclair.

Traduko: Tarcísio Ladeia de Oliveira.